Ce dimanche 28 Février 2010 se déroulera la 3eme journée internationale pour les Maladies rares organisée par l’AIRSS (Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO – maladie rare et auto-inflammatoire). « Construire des ponts entre malades et chercheurs », tel est le thème retenu pour cette 3eme édition.
Pour célébrer cette manifestation, des centaines de groupes de malades et leurs partenaires organiseront des actions destinées à attirer l’attention sur les maladies rares et sur les 30 millions de personnes qui en sont atteintes en Europe. Pour cette édition 2010 l’objecfif est de mettre en lumière l’importance de la collaboration entre malades et chercheurs.
Et à l’occasion de cette journée, Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des sports, a tenu à nouveau à faire part de sa solidarité avec les malades et leur entourage mais aussi à faire le point sur l’état d’avancement du 2eme plan national maladies rares dont la version définitive devrait être disponible à la fin du mois d’Avril, dans quelques semaines donc.
Ce plan prévoit déjà de renforcer : le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ; le recueil de données ; la recherche ; les médicaments spécifiques ; la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives et la coopération européenne et internationale.
Mais ce plan qui s’inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares prévoit aussi : de faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ; de développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues et d’ aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.
Aujourd’hui selon l’Organisation européenne des maladies rares – EURORDIS , 30 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe. 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique et la plupart d’entre elles concernent des enfants. Elles sont souvent graves, chroniques, et mettent en jeu le pronostic vital.
